تاریخ انتشار: 
1396/11/17

با وضعیت متناقض «اوتیسم» چه باید کرد؟

بانی اوانز

تلاش‌ها برای خارج کردن «اوتیسم» از ردیف اختلالات روانی یا ضعف‌های ذهنی، به حفظ حیثیت افراد اوتیستیک و حضور عادی‌تر و موفق‌تر آن‌ها در جامعه منجر شده است. اما افراد اوتیستیک به حمایت‌ها و خدمات ویژه‌ای نیاز دارند که برخورداری از آن‌ها با تشخیص پزشکی «اوتیسم» و پذیرش برچسب «اوتیستیک» به عنوان بخشی از هویت شخصی ممکن می‌شود. با این وضعیت متناقض چگونه باید کنار آمد؟


در سال ۱۹۹۱، دانا ویلیامز که آن زمان نویسندهای گمنام در استرالیا بود، خودزندگینامهاش را با عنوان هیچکس در هیچ کجا: خودزندگینامهی جالب توجه یک دختر اوتیستیک منتشر کرد. کتاب فروشِ حیرتانگیزی داشت، پانزده ماه در فهرست پرفروشهای نشریهی نیویورک تایمز باقی ماند، و در زمره‌ی پرفروشترین کتابهای جهان قرار گرفت. ویلیامز در این کتاب از استیصال خود اینگونه یاد میکند: «مردم مدام میگفتند که من هیچ دوستی ندارم»، و این در حالی بوده که خود او با این موضوع هیچ مشکلی نداشته است. او میگوید هنگامی که از دنیای بیرون کنارهگیری میکرده به این دلیل نبوده که کلمات را نمیفهمیده است (تصور اشتباهی که در مورد اوتیسم بسیار رایج است)، بلکه به این خاطر بوده که نمیتوانسته با محیطی ارتباط برقرار کند که مجبورش میکرده احساسات و خواستههایش را «سرکوب» کند. او توضیح میدهد که صداهای زیر، تماس، و نور برایش غیر قابل تحمل بوده است.

در اوایل دههی ۱۹۹۰، روایتهایی که از زاویهی دید افراد اوتیستیک نقل شود تقریباً وجود نداشت. در آن تاریخ، اغلب دانشمندان از اوتیسم به عنوان یک بیماری یا «اختلال ذهنی» نام میبردند، و تمرکزشان بیشتر روی شناسایی و نهایتاً ریشهکن کردن آن بود. لورنا وینگ، روانپزشک بریتانیایی، تشخیص اوتیسم به عنوان بیماری را در دههی ۱۹۶۰ مطرح کرده بود، و دسته‌بندی او به همان شکل باقی مانده بود. او ادعا می‌کرد که افراد اوتیستیک در سه مورد ضعف دارند: کنش و واکنش اجتماعی، برقراری ارتباط، و تخیل. وسایل و شیوههای مختلفی را برای شناسایی این «ضعفها» به کار گرفتند – از پازلها و انواع بازیها گرفته تا توجه به مشاهدات خانوادهها. روانشناسان و عصبشناسان تلاش کردند تا شیوههایی برای بهبودبخشی سریع به رفتار کودکان اوتیستیک ایجاد کنند، و در عین حال در پی یافتن «ژنهای مولد اوتیسم» بودند. با این حال، پس از تبلیغات فراوانی که در این باره صورت گرفت، این باور که اوتیسم را می‌توان با ردیابی ژن‌های خاص تشخیص داد به سرعت محو شد.

در عین حال، معلوم شد که تعداد فزاینده‌ای از کودکان در گوشه و کنار جهان با همان الگوی اولیهای که برای اوتیسم وجود داشت مطابقت دارند، و بر همان اساس نیز اوتیستیک تشخیص داده شدند. با این حال، در الگوی ناظر به «ضعف‌ها»ی افراد اوتیستیک، که وینگ ارائه کرده بود، روان انسانها به شکل عجیبی قاطع و بدون ابهام در نظر گرفته می‌شد. درست است که این الگو توانسته بود به بُعد مهمی از هویت انسان تجسم ببخشد و آن را مهار کند، اما این کار را به شیوهای بسیار تصنعی انجام میداد. از زاویهی دید کنونی، شاید آن تعریف همیشه آنقدر بینقص مطرح میشد که بعید بود بدون ایراد و اعتراض باقی بماند.

هنگامی که افراد اوتیستیکِ بزرگسال، نظیر ویلیامز، آن قاطعیتِ کاذب در برداشت علمی را زیر سؤال بردند، جنبش «تنوع سیستم اعصاب» در فضای مجازی شکل گرفت. در این جنبش، فعالان اینترنتی در فضاهای جدیدِ تبادل نظر به این عقیده که اوتیسم یک «بیماری» یا «نقص و نقطه ضعف» است حمله کردند. جیم سینکلر، از بنیانگذاران گروه حامیان «شبکهی بینالمللی اوتیسم»، این بحث را مطرح کرد که اکثریت انسانها فقط دارای «سیستم اعصاب عادی» هستند، و بنابراین این اکثریت نباید با افراد اوتیستیک طوری رفتار کنند که انگار بیمار یا غیرعادی‌اند. جودی سینگر، جامعهشناس استرالیایی حامی افراد اوتیستیک، میگفت که افرادی که دارای سیستم اعصاب متفاوتی هستند باید عنوان «تنوع سیستم اعصاب» را برای خود برگزینند و یک گروه سیاسی جدید، مشابه با گروههایی که در مورد طبقه، نژاد، یا جنسیت وجود دارد، تشکیل دهند. به گفته‌ی این فعالان، هویت اوتیستیک جنبههای مثبتی دارد و وجود افراد اوتیستیک برای اکثریت جامعه نیز خوب است. بحثی که آنها مطرح میکردند این بود که توجه به اوتیسم نباید در راستای «ریشهکن کردنِ» آن باشد، بلکه باید در راستای افزایش پذیرش کل جامعه در به حساب آوردنِ افراد اوتیستیک به عنوان اعضایی از جامعه صورت گیرد.

بسیاری از اعضای گروه «تنوع سیستم اعصاب» میگویند که اوتیسم فقط یکی از تنوعات طبیعی در جامعهی انسانی است. اما آیا افراد اوتیستیک نیز باید از همان حقوق قانونی که به دیگر افراد تعلق میگیرد، برخوردار باشند؟ یا این که نیازهای آنها متفاوت است؟

این بحثها آشکارا از وضعیت متناقضی حکایت دارد که در درک خود از اوتیسم با آن مواجه هستیم: آیا اوتیسم یک اختلال است که باید تشخیص پزشکی داده شود، یا تجربهای است که باید آن را گرامی داشت؟ چگونه است که اوتیسم، از یک منظر، چیزی است که باید «درمان» شود و، از منظری دیگر، چیزی قابل ستایش است که جامعه باید پذیرای آن باشد؟ بسیاری از اعضای گروه «تنوع سیستم اعصاب» میگویند که اوتیسم فقط یکی از تنوعات طبیعی در جامعهی انسانی است. اما آیا افراد اوتیستیک نیز باید از همان حقوق قانونی که به دیگر افراد تعلق میگیرد، برخوردار باشند؟ یا این که نیازهای آنها متفاوت است؟ و اگر چنین است، از چه نظر؟ اگر از ما میخواهند که رویکرد درمانی را مورد تردید قرار دهیم، آن وقت چطور میتوانیم تصمیم بگیریم که چه کسی واجد شرایط حمایتهای بیشتر است؟

آنچه بسیاری از مردم نمیدانند این است که نخستین تشخیصهای اوتیسم با موج پرشوری که برای اصلاح سنجههای علوم اجتماعی به وجود آمد و تغییرات پیشرو ناشی از آن همزمان بوده است. رویکرد منتقدانه به شیوههای روانکاوی نیز به تشویق همین موج شکل گرفت. پیش از آن که شاهد افزایش در تشخیص اوتیسم باشیم، اغلب این روانکاوان بودند که رشد کودکان را از منظر روانشناسی بررسی میکردند. این روانکاوان یاد گرفته بودند که رشد را به عنوان یک فرایند سیال و متغیر در نظر بگیرند، و دستهبندی مشخصی نیز در مورد تفاوتهای امیال و نیازهای افراد در نظر نمی‌گرفتند. با این حال، آنها در مورد کار با گروههای پُرشمارِ کودکانی که در دستهبندیهای ناشیانه، مانند «کندذهن» یا «آموزشناپذیر» قرار میگرفتند تعلیمی ندیده بودند – گروههایی که در اوایل قرن بیستم، عمدتاً در آسایشگاهها یا «بیمارستانهای مخصوص افراد غیرعادی» درمان می‌شدند.

در اوایل دههی ۱۹۷۰، بریتانیا، آمریکا، و بسیاری از کشورهای غربی‌شده شروع به بستن این آسایشگاههای بزرگ دولتی کردند. به این ترتیب، وقتی که دیگر تمام کودکان به نظام آموزشی راه یافتند، کمبود متخصصانی که نیازهای رشدیِ کودکان مختلف را درک کنند به طور مشهودی به چشم آمد. در بریتانیا، چهرههای جهانیِ روانکاوی نظیر جان بالبی و دونالد وینیکات تحقیقاتشان را روی نقش مادر و جداییهایی که در جنگ جهانی دوم رخ داده بود متمرکز کردند. اما نسل جدید روانشناسانِ حوزهی اوتیسم در دههی ۱۹۶۰ نگران این رَویه شده بودند که روانکاوان به شکلی مشهود زنان را به خاطر مشکلات فرزندانشان سرزنش میکنند.

البته، بسیاری از روانکاوان نیز مانند آنهایی که طرفدار رویکرد تشخیصی در مورد اوتیسم بودند، میتوانستند اثرات متقابلِ پیچیدهای را که بین عوامل ژنتیکی و محیطی وجود داشت درک کنند. به هر حال، در دههی ۱۹۷۰ دیگر مشخص شد که تشخیص اوتیسم در مورد یک کودک بهترین راه برای تضمین کمکها و خدمات آموزشی ویژهای است که او دریافت خواهد کرد. صدای افرادی که با این نوع دستهبندی مخالف بودند و معتقد بودند که این روال ناشیانه و احمقانه است خاموش شد، و چنان افرادی به رواج دادن افسانهی «سرزنشِ مادران» متهم می‌شدند. یعنی آنها نمیتوانستند ببینند که این برچسب برای رشد اجتماعی افرادی که به حاشیه رانده شده بودند، حیاتی است؟

به این ترتیب، تشخیص اوتیسم به رهنمودی برای این که این افراد هم به شکلی جدید در جامعه مورد توجه قرار بگیرند، و به رویکردی سخاوتمندانه در مورد تفاوتهای روانشناختی، تبدیل شد. اثرات آن نیز چشمگیر بود. در بریتانیا، کشوری که استانداردی جهانی را در مورد اوتیسم ایجاد کرد، لورنا وینگ و «انجمن ملی اوتیسم» از رویکرد تشخیصی برای درخواستِ مستمرِ خدمات ویژه از دولت بریتانیا برای افرادی که اوتیستیک تشخیص داده می‌شدند استفاده می‌کردند. در اوایل دههی ۱۹۶۰، آنها این بحث را مطرح کردند که نظام آموزشی استاندارد پاسخگوی نیازهای کودکان اوتیستیک نیست، و باید مدارسی جدید و خدماتی ویژه برای این کودکان در نظر گرفته شود.

مسلماً این یک بحث سیاسی محسوب میشد که انگیزههای پشتش نیز سیاسی بود؛ با این حال، مانند تمام متخصصان لایق در حوزه‌ی علوم اجتماعیِ آن زمان، آنها نیز برای اثبات این که چنین حرکتِ سیاسیای لازم است، نیاز به شواهد علمی داشتند. وینگ و همکارش جودیت گولد، که یک روانشناس بالینی بود، برای این که نیازهای این اجتماعِ تازه تعریف‌شده را به طور کامل برآورد کنند، یک بررسی آماری در مورد تعداد کودکانی که، در یک گروهِ نمونه، در زمینهی کنش و واکنش اجتماعی دچار ضعف هستند انجام دادند. نتایج این تحقیق که در سال ۱۹۷۹ منتشر شده، از آن پس تقریباً معیارِ تمام تحقیقات در مورد رواج اوتیسم در سراسر جهان  قرار گرفته است. بحثی که وینگ و گولد مطرح میکردند این بود که میتوان «ظرفیت» اجتماعی کودکان را به همان شیوهای که ظرفیت هوشی را اندازه میگیرند برآورد کرد، و از آن به عنوان معیاری مناسب برای دستهبندی تمام کودکان استفاده کرد. اوتیسم را از آن پس به عنوان بخشی از یک «زنجیره» یا «طیف» وسیعتر تعریف کردند که انواع «ضعف‌ها» در مهارتهای اجتماعی را می‌توان در آن گنجاند. اینگونه بود که «طیف اوتیسم» متولد شد.

نکتهی طنز ماجرا این است که تشخیص پزشکیِ اوتیسم به واسطهی گسترش تحقیقاتی رونق گرفت که علاقهی خاصی به قرار دادنِ این رویکرد تشخیصی در دسته‌‌بندیهای پزشکی نداشتند، و بیشتر آن را به عنوان ابزاری برای این که دولت بتواند با اطمینان خاطر «ضعف»های اجتماعی را برآورد کند در نظر میگرفتند. با این حال، هم محققان پزشکی و هم مشاوران دولتها، اوتیسم را بسیار جدی گرفته بودند و به این ترتیب، شیوههای تشخیص اوتیسم به شکلی روزافزون در نهادهای آموزشی و بهداشتی-درمانی در سراسر جهان به کار گرفته شد. کتاب راهنمای تشخیص و آمارگیری که در سال ۱۹۸۷ چاپ شده (و اغلب از آن به عنوان کتاب مقدس روانپزشکان یاد میکنند)، تعریف اوتیسم را تقریباً واژه به واژه از وینگ و گولد گرفته است.

زمانی که رویکرد تشخیصی در مورد اوتیسم به وجود آمد، برچسب اوتیسم نیز به نماد تفاوتهای بیولوژیکی که با مفاهیمی چون «نقص»، «معلولیت»، و «اختلال» گره خورده است، تبدیل شد. اغلب این برچسب را با پازلی غیر قابل حل به تصویر میکشند. در واقع، «انجمن ملی اوتیسم» تصویر فردی را که در یک قطعه پازل گیر افتاده بود تا سالها به عنوان لوگوی خود به کار میبرد، و کارزارهای متعددی نیز کودکان اوتیستیک را کودکانی قفلشده در خود یا دچار و گرفتار توصیف میکردند. الگوی «نقاط ضعف» را همیشه الگویی مشخص و سنجشپذیر میدانستند، اما اغلب این حس زیرپوستی را نیز داشتند که این موضوع باید بیش از اینها پیچیده باشد.

با این حال، اوتیسم چه به عنوان مسئلهی پزشکی و چه به عنوان واسطهی سیاسی در نهایت به «موفقیتی» چشمگیر تبدیل شد. تشخیصها به هیچ وجه بینقص نبود، اما نقشی حیاتی در سر و سامان دادنِ مجدد به خدمات اجتماعی و افزایش حقوق افرادی داشت که به مراقبت‌های ویژه‌‌ای در اجتماع نیاز داشتند. در دههی ۱۹۹۰، خدمات آموزشی و اجتماعی منحصر به فردی در سراسر جهان به وجود آمد، و رویکردهای جدیدی در راستای ادغام این کودکان در نظام آموزش عمومی مد نظر قرار گرفت. در دههی نخست قرن بیست و یکم، تشخیص اوتیسم در بریتانیا و سایر نقاط جهان به نقطهی اوج خود رسید. افزایش آگاهی در مورد اوتیسم و ایجاد «طیف اوتیسم» از مهمترین عوامل این موفقیت بودند.

تشخیص اوتیسم در پایان قرن بیستم نه تنها به این دلیل که خدمات ویژه‌ی آموزشی را تضمین میکرد، بلکه به این خاطر که به خوبی توانسته بود در الگوهای لیبرالیسم اجتماعی و اقتصادی دهههای ۱۹۸۰ و ۱۹۹۰ (که به دنبال نابودسازی نظامهای رفاه اجتماعی بودند) رسوخ کند، جای پای محکمی برای خود باز کرد. چنان که نیکلاس رُز، جامعهشناس بریتانیایی، نیز در سال ۱۹۹۶ خاطرنشان کرده است، احتمالاً این نولیبرالیسم بود که به «مرگ رویکردهای اجتماعی» منجر شد، چرا که افراد را به مشارکت در بازار محصولات رفاهی برای افزایش مزایای شخصی خودشان تشویق میکرد. اما مسئله‌ی تشخیصهای پزشکی در مورد اوتیسم، افراد خاصی را در مقابل انهدام عظیم نظامهای رفاه اجتماعی در دههی ۱۹۸۰ محافظت کرد.

پس، جای تعجب ندارد که قطعیترین حمایتها در مورد تشخیص اوتیسم را در بریتانیای دوران نخست وزیریِ مارگارت تاچر و آمریکای دوران ریاست جمهوریِ رونالد ریگان شاهد بوده‌ایم. این باعث شد که شهروندانی که از نظر عملکرد اجتماعی «معیوب» محسوب میشدند به نوعی محافظت شوند و به این ترتیب، از حق حمایتی برخوردار شوند که دیگران از آن برخوردار نبودند. به عبارت دیگر، اوتیستیک که ما امروزه میشناسیم به عنوان مقاومتی در مقابل رویکرد نولیبرالی و ابزاری، برای مصون ساختن افراد خاص از چالشهای روزافزون نظام سرمایهداریِ جهانی ظاهر شده بود. و در سالهای پس از آن نیز به ابزاری مهم برای ابراز هویتِ شخصی تبدیل شد.

اوتیسم برای خود تاریخچهای دارد. حال، ما چقدر موفق به درک آن شدهایم؟ از بسیاری جهات، جنبش «تنوع سیستم اعصاب» امروزی یک جنبش انقلابی محسوب میشود. نکتهی مهمی که اعتبار اهداف این جنبش را تضمین میکند این است که اعضای آن را از ابتدا افرادی تشکیل دادهاند که یا تشخیص اوتیسم دریافت کردهاند یا این که خودشان خود را به عنوان فردی اوتیستیک میشناسند. هنگامی که سینکلر در سال ۱۹۹۳ با افتخار به پدران و مادران کودکان اوتیستیک گفت: «برای ما ماتم نگیرید»، این موضوع بسیاری از افرادی را که از مفلوک و «معیوب» دیده شدن دلزده شده بودند، به هیجان آورد. از آن به بعد، این جنبش رشدی تصاعدی داشته است. با وجود این که محققان همچنان به دنبال «راههای درمان» و معالجهی اوتیسم هستند، اصل «تنوع سیستم اعصاب» هماکنون در سطحی وسیع به عنوان الگویی موجه برای اندیشیدن به تفاوتهای انسانی در نظر گرفته میشود.

از بعضی جهات نیز ایدهی «تنوع سیستم اعصاب» به طرز چشمگیری رویکردهای روانکاوان در مورد رشد فردی را احیا میکند. این رویکردها شرح حال شخصی را به عنوان تنها ابزار دستیابی به واقعیت وجود انسانی در نظر میگرفتند، و از این منظر از دیدگاههای روانپزشکان که اوتیسم را «نقص» یا «اختلال» به شمار میآوردند فراتر می‌رفتند. جالب است که بحثهایی که امروزه در فضای مجازی در میگیرد بیشتر به گرامیداشت استدلالهای روانکاوان شبیه است. گفتوگوها در فضای مجازی دربارهی اوتیسم و جنسیت، هرچند شکل و شمایلی جدید و امروزی دارد، بازتابدهندهی همان بحثهای مورد علاقهی روانکاوان در مورد رابطهی جنسیت و رشد است. ظاهراً شاهد چرخشی از الگوهای سنجشی و آماری به سمت الگویی برای ارزیابی گستردهترِ تفاوتهای انسانها هستیم. تا زمانی که ساختارهای سیاسی و اجتماعیِ جوامع ما میتوانند خودشان را به گونهای تطبیق دهند که از چنین الگویی حمایت کنند، این چرخش را میتوان ایدهای عالی به شمار آورد.

شاید باید به این فکر کنیم که روگردان شدن از یک الگوی حمایت اجتماعی که بر اساس تشخیصهای پزشکی شکل گرفته است در عمل چه پیامدهایی خواهد داشت.

چنان که دیدیم، ایدهی «تنوع سیستم اعصاب» نقدی بر تعاریفی به شمار میرود که در دههی ۱۹۶۰ برای اوتیسم مطرح شد و در دههی ۱۹۸۰ به تثبیت رسید. اما الگوی «نقاط ضعف» با تمام نواقصش، باز هم ابزاری برای به حساب آوردن افراد اوتیستیک به عنوان اعضایی از اجتماع و مانعی برای کاهش سرمایهگذاریهای دولتی در این زمینه در جوامع نولیبرالی محسوب میشد. نابود کردنِ چهارچوبهای این الگو میتواند مشکلات جدیدی ایجاد کند.  سؤال دشوار سیاسی این است که: اگر دولتها از معیارها و تشخیصهای علمی برای شناسایی افراد اوتیستیک استفاده نکنند، چگونه میتوانند قضاوت کنند که چه کسانی واجد شرایط دریافت یا دسترسی به خدمات ویژه‌اند؟

فعالان حوزهی اوتیسم اغلب با پدر و مادر افراد اوتیستیک و بنیادهای نیکوکاری دچار اختلاف می‌شوند، نهادهایی که به گفتهی آن‌ها همچنان اصرار دارند کودکان اوتیستیک را «بیمار»، «دچار و گرفتار»، و «معیوب» بنامند. در همین حال، جنبش «تنوع سیستم اعصاب» الگوهای جدید و راهکارهای دیگری را برای به حساب آوردن افراد اوتیستیک در میان اعضای جامعه پیشنهاد میدهد و در عین حال، گروهی را که تعریفش به تدریج دشوارتر میشود به ایجاد وجههای سیاسی برای خودش تشویق میکند. باید در نظر گرفت که به هر حال، هیچکس با برنامههای سیاسیای که از خدمات عمومی فراگیر یا یک الگوی «اجتماعی» حمایت نکنند به کامیابی نخواهد رسید. تغییراتی که هماکنون شاهد آن هستیم قابلیت این را دارد که در درک عمومی از اوتیسم تحولاتی ایجاد کند اما اگر این تغییر سیاسی به درستی مدیریت نشود، با خطر کاهش حمایتهای اجتماعی نیز مواجه خواهد بود.

شاید باید به این فکر کنیم که روگردان شدن از یک الگوی حمایت اجتماعی که بر اساس تشخیصهای پزشکی شکل گرفته است در عمل چه پیامدهایی خواهد داشت. اینجا است که وضعیت متناقض اوتیسم واقعاً آزاردهنده میشود. در ماه مه‌ی ۲۰۱۷، این موضوع به خبر داغ رسانههای جهان تبدیل شد: گروهی از اعضای «کمیسیون خدمات بهداشت ملی» در جنوب غرب لندن قصد داشتند برای مدرن کردن و افزایش کارایی خدمات موجود، نظام تشخیص اوتیسم را ملغا کنند. بسیاری این موضوع را نشانهی نیت پنهانیِ دولت برای متوقف ساختن تمام خدمات عمومی دانستند، و برخی از ناظران نیز با بیانصافی جنبش «تنوع سیستم اعصاب» را بابت آرمانگرایی در مورد اوتیسم و نقد حقانیت منابع علمی مورد حمله قرار دادند. واضح است که مبارزهی ما برای تأمین منابع مالی با مخاطرات زیادی مواجه است، و این که اوتیسم را یک «نقص» به شمار آوریم یا آن را ارج بنهیم از نظر اقتصادی عواقب زیادی خواهد داشت. در واقع، تمام این گروهها، از «تنوع سیستم اعصاب» گرفته تا گروههای علمی و والدین کودکان دارای اوتیسم، با روشهای خلاقانه و مؤثری که بر میگزینند به تدریج دارند بر این مشکلات فائق میآیند، اما وقتی کار به سطح ادارات بهداشتی-درمانی و مراقبتهای اجتماعی میرسد، غلبه بر این مشکلات همیشه چندان ساده نیست.

تا کنون، اغلب تلاشهایی که در جهت دستهبندی تفاوتهای رشد انسان صورت گرفته به نقطهای رسیده است که مشکلاتی بیش از حد تصور ما ایجاد کرده است. نظریات روانکاوان دربارهی «محرومیت از مادر» زمانی به نقطهای رسید که الگوی سیاسیای که آنها از آن حمایت میکردند دیگر پاسخگوی وضع موجود نبود. همین اتفاق برای آزمونهای ارزیابی هوش که پس از جنگ جهانی دوم رونق گرفته بود نیز افتاد، تا جایی که تمام ایدهها دربارهی «هوش» باید از نو شکل میگرفت. تحقیقات مربوط به اوتیسم در دههی ۱۹۶۰ با یافتن راهکارهایی برای حمایت از افرادی که پیش از آن از جامعه طرد شده بودند، بسیاری از مشکلات مربوط به نسلهای گذشته را «حل» کرد اما در عین حال، وقتی ادعای بزرگی مبنی بر این که افراد اوتیستیک «معیوب» به شمار میآیند مطرح کرد، در کمک کردن به این افراد با شکست مواجه شد. تشخیص پزشکیِ اوتیسم مبنای حمایتهای اجتماعی شد، اما شأن و هویت افراد اوتیستیک در این روند از دست رفت. هماکنون، بسیاری از مدافعان ایدهی «تنوع سیستم اعصاب» برای باز پس گرفتنِ این حقوق تلاش می‌کنند تا بتوانند شرح حال افراد اوتیستیک را روایت کنند. با این حال، این کنشگری در پسزمینهی خود با خطر جدیِ از دست دادنِ خدمات عمومی برای حمایت از افراد اوتیستیک مواجه است.

آیا در مورد اوتیسم، واقعاً با وضعیت متناقضی مواجه‌ایم؟ یا این که، در واقع، این تناقضی ناشی از تفاوتهای انسانی است، تناقضی ناشی از ترسیم انواع مختلف انسانها در عین این که بهترین فرصت را نیز برای پیشرفت افراد فراهم میکند؟ ما باید به فکر یافتنِ راهی خلاقانه برای تعریف تفاوتها بدون برچسب زدن باشیم، و این نیازمند بررسی تاریخی این موضوع است که تحقیقات درباره‌ی اوتیسم چگونه ما را به این نقطه رسانده است. چنین تاریخچهای به ما درس عبرت‌آموزی میدهد: این که ارزیابی، دستهبندی، و سنجشِ یک جنبهی روانشناختی انسان شاید همواره به سرکوب کردنِ تلاشها برای بازگویی متفاوتِ این ماجرا منتهی می‌شود.

 

 

برگردان: سپیده جدیری


بانی اوانز پژوهشگر ارشد در دانشکدهی تاریخ در دانشگاه کویین مری لندن است. آنچه خواندید برگردان بخش‌هایی از این نوشتهی اوست:

Bonnie Evans, ‘The  Autism Paradox’, Aeon, 8 January 2018.